Italo Leali: “Ho scelto di vivere…”
Alla Fondazione Carivit la testimonianza del fondatore di Tuscia in Jazz for Sla –. Dialogo con Carlo Galeotti tra malattia, libertà e fede – Alla fine la sindaca Frontini abbraccia Galeotti

Alla Fondazione Carivit, nell’ambito dei Pirati della Bellezza, Italo Leali ha raccontato la propria esperienza con la Sla e la decisione di continuare a vivere. Con il suo puntatore ottico, il fondatore di Tuscia in Jazz for Sla ha ripercorso la scelta della tracheotomia, le difficoltà, la paura e la forza di ricominciare.

“Ero ridotto a uno scheletro – ha detto Leali –. Se non avessi scelto la tracheotomia, probabilmente non sarei arrivato alla fine dell’estate. Ho scelto la vita e la vita mi sta ripagando con una gioia inaspettata”.

Sul palco, insieme a lui, il direttore di Tusciaweb Carlo Galeotti. Un dialogo sobrio e intenso, in cui si è parlato di libertà, fede, musica e della possibilità di restare presenti anche nella malattia.

“Mi nascondevo – ha spiegato Leali – poi ho deciso di espormi. E tutto è cambiato. La Sla può limitare il mio corpo, ma non la mia visione”.

Da quella decisione è nato Tuscia in Jazz for Sla, un progetto che unisce musica e solidarietà, con l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca e sostenere le persone affette dalla malattia. In pochi mesi ha coinvolto trentuno comuni, l’Università della Tuscia, la regione Lazio e numerosi enti e fondazioni. Online ha superato sei milioni di visualizzazioni e raccolto più di settantamila euro destinati alla ricerca sulla Sla e all’assistenza ai malati.

A introdurre la serata è stato il presidente della Fondazione Carivit, Luigi Pasqualetti, che ha ringraziato Leali per il suo impegno e lo ha invitato a organizzare nuovi concerti nella sede dell’ente. Nel corso dell’incontro sono stati proiettati i videomessaggi di Marzocca, Giorgione, Mengoni, Giubilei e Totti.

In platea erano presenti Antonella Sberna, Alessandro Romoli, Tiziana Laureti, Emanuele Aronne, Francesco Bigiotti e Giulio Marini, insieme a medici, infermieri e operatori della cooperativa che assistono Leali. Tra il pubblico anche Sabrina Di Giulio, malata di Sla e membro dell’Associazione Luca Coscioni.

Parlando della figlia, Leali ha detto: “Avrei voluto viaggiare con lei, sciare, portarla ai concerti, farle conoscere il mondo. Le chiedo perdono per ciò che sta vivendo a causa mia. Se potessi dirglielo con la voce, le direi che la amo con tutto ciò che mi resta”. Poi l’appello alle istituzioni: “Chiedo che mi vengano riconosciute le restanti 12 ore di assistenza notturna. Non lo chiedo solo per me, ma per tutti coloro che vivono situazioni simili. Nessuno dovrebbe rischiare la vita ogni notte per mancanza di aiuto”.

Galeotti ha ricordato la visita del direttore generale della Asl, Egisto Bianconi, che ha promesso di verificare la situazione. Leali ha aggiunto: “Solo nella provincia di Viterbo ci sono circa cinquanta casi attivi di Sla. A Ronciglione, il mio paese, otto casi in dieci anni. Una concentrazione troppo alta per essere ignorata.”

Riassumendo il senso della sua iniziativa, Leali ha detto: “Forse quello che abbiamo raccolto è solo una goccia nell’oceano della ricerca, ma è di gocce che l’oceano è fatto. La mia battaglia è per la speranza, per tutti”.

Solo dopo la chiusura del dialogo, la sindaca di Viterbo, Chiara Frontini, si è avvicinata al palco, ha salutato Galeotti, lo ha abbracciato e lo ha baciato. Un gesto inatteso, breve, che ha concluso la serata con un segno di umanità.

Commentando l’episodio, Galeotti ha detto: “Abbiamo visto che la vita, anche nel dolore, può unire più di qualsiasi idea o colore. La politica è meravigliosa nello scontro di idee, ma il senso di umanità, i diritti dei cittadini, sono molto di più. E non possono non unire al di là della normale dialettica politica, anche dura, e meglio se chiara e durissima”.

Prossimo appuntamento, domani, martedì 21 ottobre alle 18 nell’auditorium della Fondazione Carivit con la giornalista e inviata nei territori di guerra, Cecilia Sala.

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